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Zwillingssachen Die Geschichte zwei gehörloser Zwillinge, die jetzt hören können

Mehr lesen Zuletzt aktualisiert: Oktober 2019
In der Sammlung Kinder
Lesedauer: 7 Minuten

Die englischen Zwillinge Ella und George ertaubten kurz nach ihrer Geburt. Heute sind sie beidseitig mit Cochlea-Implantaten versorgt. Es waren turbulente Jahre für die gesamte Familie – und nach wie vor gibt es reichlich zu tun.

Zwillinge zu sein ist was Besonderes

Wenn seine Mutter Katie sagt „Okay, Zeit zum Baden!“, wirft der kleine George Whiting seinen Kopf herum und lächelt sie an. Dann tippt er seiner Zwillingsschwester Ella auf den Arm, um ihre Aufmerksamkeit zu bekommen, und übersetzt die Worte für sie in die Gebärdensprache.

Ella muss noch aufholen. Beide Kinder entwickelten innerhalb nur weniger Monate nach der Geburt eine hochgradige Schwerhörigkeit und erhielten beidseitig Cochlea-Implantate (CI). Ella wurde jedoch ein Jahr nach ihrem Bruder implantiert und hat ihre Ohren, wie sie es nennt, erst seit einigen Wochen. George bekam seine Implantate mit 18 Monaten. Heute spricht er selbstbewusst in ganzen Sätzen und beginnt auch Witze zu verstehen. Ella dagegen ist gerade dabei, die Welt der Töne zu erfassen. Aber sie holt schnell auf.

Ihre Eltern Katie und James leben in der Nähe von Leeds im britischen Yorkshire – und sie sind erstaunt über Ellas Fortschritte: Zwei Monate nach der Implantation kann sie bereits, was George erst nach sechs Monaten möglich war. Dass sie Zwillinge sind, ist ein wichtiger Faktor, meint Katie. „Zwischen den beiden gehen ordentlich viele Zwillingssachen ab, deshalb sind sie so selbstbewusst“, lacht sie. „Ella will unbedingt so sein wie George. Sie idealisiert ihren Bruder und deutet ihm, dass sie jetzt auch Ohren hat wie er. Seine Lieblingsworte sind auch ihre ersten Worte: mehr, Ella, Baby und Daddy!“

Behandlung von Hörverlust in Deutschland

Hoerverlust in Deutschland
Quelle: 2008, Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung, www.oecd.org
© MED-EL

Quirlige Kinder

Die beiden lebhaften Kinder tauschen Blicke aus und verschwinden hinter einem Sessel, um dem Baden zu entkommen. Dabei kann man Ella hören, wie sie einige ihrer Lieblingswörter von sich gibt, während George kichert und sie für sie wiederholt.

Zu Hause ist George der Anführer, aber draußen versteckt er sich hinter Ella, die in Gesellschaft selbstbewusster ist. Katie und James nehmen sie immer mehr als ganz normale Kinder wahr – mit einer ganz speziellen Note: Wenn seine Schwester ihn zu sehr ärgert, nimmt George einfach seinen Prozessor ab und ignoriert sie.

Schockierende Diagnose mal zwei

Es war eine heftige Erfahrung für die Universitätsangestellte Katie und den IT-Spezialisten James. Sie fühlten sich völlig unvorbereitet auf Zwillinge, mussten dann darum kämpfen, für ihre Kinder eine korrekte Diagnose zu erhalten und standen schließlich einem weiteren Kampf gegenüber, damit beide Zwillinge dieselbe CI-Technologie bekommen konnten.

Die Zwillinge kamen problemlos auf die Welt, reagierten jedoch nicht auf die Standard-Tests für Neugeborene. Nach viel Druck der Eltern erhielt Ella mit drei Monaten die Diagnose gering- bis mittelgradig schwerhörig und sie bekam eine Hörhilfe. George wurde als normal hörend eingestuft, daher machten sich seine Eltern keine Sorgen. Doch als er rund sechs Monate alt war, fiel ihnen auf, dass er nicht auf das Schlagen einer Trommel reagierte.

Es dauerte noch weitere sechs Monate, bis Katie und James die schockierende Diagnose erhielten, dass er – weit entfernt von einem normalen Gehör – völlig taub war und daher ein Kandidat für ein Cochlea-Implantat. Er wurde schließlich im Dezember 2012 im Alter von 18 Monaten im britischen Bradford operiert.

CI

Welche Fragen Sie zum Cochlea-Implantat stellen sollten

Zu erfahren, dass das eigene Kind unter einem Hörverlust leidet, ist emotional ein ziemlich einschneidendes Erlebnis. Viele neue Informationen prasseln auf einen ein. Welche Fragen Sie unbedingt stellen sollten, bevor Sie sich für ein Cochlea-Implantat für Ihr Kind entscheiden, hat MED-EL für Sie zusammengetragen.

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Da die gesamte Aufmerksamkeit auf George lag, dauerte es eine Weile, bis Ellas Eltern registrierten, dass sie nicht sprach. Im Jahr 2012 verschlechterte sich ihr Gehör dramatisch. Neuerliche Tests zeigten normale Ergebnisse. Erst als ihre Eltern entschlossen auf einer weiteren Untersuchung bestanden, erklärte sich ein hochrangiger Audiologe dazu bereit, die Tests im Herbst 2013 noch einmal durchzuführen – mit dem katastrophalen Ergebnis, dass Ella ebenfalls vollständig taub war. Ihre Werte lagen gerade an jener Grenze, ab der ein Implantat verschrieben wird. Da aber auch ihr Bruder eine beidseitige Implantation hatte, wurden Ella schließlich ebenfalls zwei Implantate zugesprochen. Die Operation fand im Mai 2014 statt.

Ella und George
Ella und George tragen jeweils zwei Hörimplantate. Wenn seine Schwester ihn zu sehr ärgert, nimmt George seine „Ohren“ einfach ab und ignoriert Ella.
© Jason Lock

Die Chance „normal“ zu sein

„Jetzt haben wir eine ausgeglichene Ausgangsposition“, sagt Katie. „Beide Kinder haben Implantate und wir haben das Gefühl, das gibt ihnen die Chance normal zu sein und genau so viel erreichen zu können wie jedes andere Kind.“

Das nächste Ziel ist es, sie in einer öffentlichen Grundschule anzumelden, und zwar im üblichen Alter von vier Jahren. Derzeit besuchen die Kinder noch eine Schule für Gehörlose in Boston Spa. Hier bekommen sie einen intensiven Sprachinput, den sie jetzt brauchen, damit sie auf denselben Stand wie ihre normalhörenden Freunde kommen. „Ich habe den Eindruck, dass George und Ella jetzt in der Lage sind, ihr wahres Potential nutzen zu können“, sagt Katie. „Die CI haben mir großes Vertrauen in ihre Zukunft gegeben.“

Jeden Morgen während des Frühstücks bekommen die beiden Kinder unter großer Aufregung ihre Prozessoren. Katie spricht mit ihnen, während sie ihnen ihr Essen serviert und gibt sich große Mühe, den Kindern mit der Aussprache zu helfen. Die Mutter von gehörlosen Zwillingen zu sein, war ein Schock. Eine ganz entscheidende Hilfe für sie war die Unterstützung durch die Elizabeth Foundation.

Senkung der Bildungskosten durch Chochlea-Implantate

Bildungskostensenkung
Quelle: A. Cheng, H. Rubin, N. Powe, N. Mellon, H. Francis, J. Niparko: Cost-utility analysis of the cochlear implant in children (Kosten-Nutzen-Analyse von Hörimplantaten bei Kindern), JAMA, 284[7], 2000
© MED-EL

Seelische Unterstützung ist wichtig

Die Elizabeth Foundation ist eine gemeinnützige Organisation für hörgeschädigte Klein- und Vorschulkinder sowie deren Eltern in England und Wales. Sie bietet Bildungseinrichtungen, Hilfe, Unterstützung und Ermutigung. Die Organisation engagiert sich für das Recht jedes einzelnen tauben Kindes auf die Chance zu lernen, zuzuhören und zu sprechen.

Es war ein wahrer Rettungsanker für Katie, in Kontakt mit der örtlichen Elizabeth Foundation zu kommen. Endlich traf sie andere Mütter, die in derselben Lage waren wie sie. Zusätzlich erhielt sie wöchentlich Beratung durch Experten über die beste Sprech- und Sprachtherapie für ihre Zwillinge. Nach 18 Monaten Unterstützung war es ein großer Schlag, als die örtliche Elizabeth Foundation schloss.

Katie und die anderen Mütter waren derart verzweifelt, dass sie über Google eine formlose Gruppe einrichteten, um einander seelisch zu unterstützen – und ab und zu die Kinderbetreuung füreinander zu übernehmen.

Disziplin war ein wichtiger Bereich, über den sie sich immer wieder austauschten. Wie überredet man die Kinder zu essen, wenn sie keine Vorstellung im Kopf habenvon „nur noch drei Löffel“? Und wie überlistet man sie, ihren Schnuller aufzugeben, „weil ihn der Weihnachtsmann mitgenommen hat“, wenn Ella keine Ahnung hat, wer dieser freundliche Mann überhaupt sein soll. „Es gibt nichts Besseres, als mit der Mutter eines tauben Kindes zu sprechen“, erzählt Katie. „Es tut gut, wenn aus einer gemeinsamen Erfahrung eine Freundschaft wächst.“

Unterstützung für Eltern gehörloser Kinder

  • Die Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft (DCIG) bietet eine Online-Suche, mit der sich u.a. Selbsthilfegruppen für Kinder und Eltern ausfindig machen lassen. www.dcig.de

  • In Österreich veranstaltet der Verein Cochlea Implantat Austria (CI-A) Workshops und regelmäßige Treffen und verfügt über eine Elternberatung, die über die Website kontaktiert werden kann: www.ci-a.at

  • Weitere Unterstützung und Beratung in Österreich: www.wien.gv.at

  • Österreichisches Bundesinstitut für Gehörlosenbildung: www.big-kids.at

  • In der Schweiz bietet unter anderem die Schweizerische Vereinigung Eltern hörgeschädigter Kinder (SVEHK) Unterstützung. Die Selbsthilfegruppe organisiert u.a. Treffen, informiert über Therapien oder vertritt die Familien gegenüber Politik und Krankenversicherung. www.svehk.ch

  • MED-EL informiert sie auf der Website über verschiedenste Hörlösungen für Kinder. Lesen Sie nach, warum sich Eltern für Cochlea-Implantate von MED-EL entschieden haben. Das Unternehmen hilft auch, Kontakt zu Kliniken und örtlichen Selbsthilfegruppen herzustellen. www.medel.com/de

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