HearPeers mentor Anette fra Danmark, ble født med normal hørsel. I mitten av tjueårene mistet hun plutselig hørselen på den ene siden og måtte lære å takle dagliglivet med kun hørsel på den ene siden. Men det var ikke den siste diagnosen hun fikk: Hennes hørsel på den andre øret ble truet av akustisk neuroma. I dagens gjestehistorie deler hun sin hørselsreise og forteller om en lang reise fra å bli diagnostisert med plutselig hørselstap til å bli en bimodal cochleaimplantat (CI) og høreapparat bruker.
Mitt navn er Anette og jeg bor i Danmark. Min hørselsreise begynte da jeg var mitten av tjueårene. Født med normal hørsel mistet jeg plutselig hørselen på det høyre øret og led under vertigo og tinnitus. Jeg gikk til mange forskjellige leger og hørselsspesialister og etter mange tester og skanninger visste jeg det med sikkerhet: Min hørsel på mitt høyre øre kommer aldri tilbake. Man fant aldri grunnen til mitt plutselige hørselstap, men jeg forstod klart og tydelig at jeg måtte lære å leve med mit ensidige hørselstap.
Livet med Ensidig Hørselstap
Noen eksperter fortalte meg at for mange mennesker er plutselig hørselstap hardere å takle enn langsomt, progressivt hørselstap. For min del var dette virkelig sant. Fra en dag til en annen ble all kommunikasjon vanskelig: Jeg måtte alltid snu hodet mitt til personen som snakket til meg og hvis det var flere personer som snakket samtidig eller bakgrunnsstøy som musikk, for eksempel på sosiale sammenkomster, var det fryktelig vanskelig å følge en samtale.
Musikk hørtes merkelig ut og jeg kunne ikke nyte det lenger. Dagliglivet ble også mer utmattende og farlig; Siden jeg ikke kunne lokalisere lyd lenger, visste jeg ikke i hvilken rettning en bil kom fra når jeg gikk over gaten.
Alle kjente lyder ble nå til lydkaos og min hjerne taklet det ikke lenger. Jeg prøvde CROS høreapparater som sender lyd fra det døve til det hørende øret, men dessverre fungerte dette ikke for meg. Steg for steg følte jeg meg mer og mer isolert hjemme.
Ny Diagnose, Nye Utfordringer
Etter noe tid ble jeg vant til mitt nye liv og mitt sosiale liv tok seg opp igjen. Det var utfordrende og ofte utmattende, men jeg klarte det. Siden jeg var blitt veldig avhengig av å høre på min høyre side, merket jeg umiddelbart når noe ikke var riktig på min venstre side. Etter 10 år døvhet på min høyre side, mistet jeg plutselig også hørselen på den andre (venstre) siden og ble de facto fullstendig døv. Jeg dro til min ØNH lege og ble konfrontert med en ny diagnose: Jeg hadde utviklet en akustisk neuroma, en godartet svulst, på min venstre hørenerve.
Jeg måtte opereres for å fjerne svulsten og redde hørselen min. Legen klarte å redde min resthørsel og jeg kunne langsomt høre på min venstre siden igjen med et høreapparat. Dessverre kunne de ikke fjerne svulsten helt og det er nå en konstant risk for at jeg mister min hørsel. Derfor ble jeg tilbudt et cochlearimplantat (CI) på min andre, døve side.
CI + Høreapparat = Høyere Livskvalitet
14 år etter min plutselige hørselstap fikk jeg et CI på min høyre side. Min operasjon var sent 2016 og jeg ble aktivert rett før jul. Jeg kunne velge cochleaimplantat merke og jeg bestemte meg øyeblikkelig for MED-EL. Med min akustiske neuroma visste jeg at jeg trengte MR-skanninger minst en gang i året. Med MED-EL SYNCHRONY implantatet, var det mulig å få MR- skanninger uten at man måtte fjerne magneten i implantatet kirurgisk og det var – og er – veldig viktig for meg. I bruker RONDO, en liten Single Unit Prosessor, med mitt CI fordi jeg foretrekker å ikke å ha noe hengende på øret.
Rett etter aktiveringen var lyden som kom fra CIet merkelig. Jeg kunne kun høre en hakkende lyd. Men det ble fort mye bedre! I begynnelsen begynte lyden å høres bedre ut og steg for steg kunne jeg forstå tale, også fordi jeg øvte daglig. På min venstre side bruker jeg framdeles et høreapparat, derfor er jeg en bimodal bruker. Jeg liker virkelig kombinasjonen av lyd fra mitt CI og høreapparatet! Men for å forstå er implantatet avgjørende. Jeg kan følge det som personer sier på min høyre side mye bedre og jeg kan lokalisere lyd og jeg kan faktisk høre lyder med mitt CI som jeg ikke kan på høreapparatet. Når jeg kun hører med CIet, forstår jeg også språk uten å lese på leppene.
Mitt Råd til Andre
Når jeg skulle bestemme meg fikk jeg uvurderlig support fra mennesker som bruker høreimplantater. Ingen forstår deg bedre enn dem som har vært igjennom dette selv. Nå er jeg selv en CI bruker og jeg ønsker å gi support og hjelp til andre slik som jeg selv fikk hjelp fire år siden. Derfor er jeg nå del av HearPeers Mentor programmet og er glad for at jeg kan dele min erfaring med andre cochleaimplantat kandidater og potensielle bimodale brukere.
Hvis du eller noen av dine kjære skal velge et cochleaimplantat merke, så sørg for at du får snakket med brukere og representanter fra alle merkene før du treffer din avgjørelse. Spør om det tekniske, som for eksempel elektroden. Jeg mener at kvaliteten av det interne implantatet er den viktigste faktoren. Det skal bli hos deg i lang tid framover. Du kan alltid få din prosessor oppgradert til den siste teknologien.
Jeg vurderte ikke hvordan mitt høreapparat ville fungere sammen med mitt cochleaimplantat. Jeg tenker at det er mye viktigere å velge det beste CIet først. Du kan alltid få et annet høreapparat hvis det ikke fungerer godt med ditt CI. Med mitt MED-EL implantat fungerer høreapparatet fantastisk!
Takk for at du delte din historie, Anette!
