Jag heter Alison och jag bor i Adelaide, Australien. För tillfället arbetar jag som elevassistent i en gymnasieskola och jag är utbildad simlärare: Jag undervisar i simning, vattensäkerhet och baby-/minisim. Jag älskar att lära ut simning – det är min verkliga passion! Jag undervisar funktionsnedsatta studenter enskilt på ett lokalt badhus.
Min hörselresa
Min hörselnedsättning började när jag var liten. När jag var runt sex år sa en lärare till mina föräldrar att jag nog hade problem med hörseln. Vid den åldern var det mest vätska i örat som ledde till återkommande infektioner i mellanörat. Mina föräldrar tog mig till en öron-näsa-halsspecialist och jag fick de ”vanliga” ÖNH-operationerna för barn. Mina adenoider togs bort och jag fick rör i båda trumhinnorna. Teoretiskt sett skulle mina hörselproblem sedan ha upphört, men så blev det inte. Adenoiderna kom tillbaka (sammanlagt fick jag dem borttagna tre gånger!) och jag genomgick fler rörbehandlingar (in och ut) än jag kan räkna. Det kändes som om det aldrig skulle ta slut.
När jag var ung älskade jag musik och jag spelade blåsinstrument, särskilt klarinett och flöjt. Efter gymnasiet bestämde jag mig för att studera musik och jag har en kandidatexamen i musik. Vid någon tidpunkt – jag hade nästan avslutat mina studier – talade en annan ÖNH-läkare om för mig att mina örontrumpeter inte fungerade som de skulle. Det ledde till att jag fick veta att jag inte skulle fortsätta spela blåsinstrument på grund av trycket som skapades när jag spelade, vilket kunde blåsa in en bakterieinfektion i öronen. Detta var ett hårt slag för mig, särskilt som jag hade planerat att bli instrumentlärare. Jag tänkte: ”Okej, jag studerade musik. Vad ska jag göra nu?”
Öroninfektioner och operationer
Vid den tiden – även innan jag slutade spela blåsinstrument – hade jag kraftiga infektioner i mastoidcellerna på vänster sida. Ungefär 1993 fick jag min första mastoidektomi, en operation där man borrar upp benet och tar bort luftcellerna bakom örat. Jag hoppades att det sedan skulle vara över, men det var det inte. Infektionerna kom tillbaka och problemen fortsatte. Jag gick till en ÖNH-läkare för att få rör insatta med lokalbedövning, i stolen. Jag hade inte lust att vara på sjukhus en hel dag igen. Jag var så trött på det. Rören förbättrade hörseln men infektionerna kom tillbaka. Tack vare min goda hörsel på höger öra kunde jag stå ut men de eviga infektionerna på vänster sida var ett problem.
Att leva med ensidig dövhet
När jag träffade en annan ÖNH-läkare i Sydney 2007 visste jag att jag måste göra något åt min situation som skulle innebära skillnad för alltid. Jag litade på läkaren och på hans rekommendation gick jag med på en radikal operation: Mitt vänstra mellanöra togs bort. De små benen plockades ut, efter att trumhinnan tagits bort och hela hörselgången på vänster sida stängdes till. Det hjälpte mot infektionerna men det innebar att jag nu bara hade hörsel på ena sidan. Den ensidiga dövheten påverkade min vardag mycket. Jag insåg snart att jag hade svårt att ta mig över gatan eftersom jag inte kunde avgöra vilket håll ljudet kom ifrån. Jag kunde inte heller höra personer som pratade med mig bakifrån. Men jag vande mig och det fungerade bra under några år.
Men 2015 hade jag utvecklat tinnitus i mitt döva, vänstra öra. Det konstanta ringandet i örat var en börda i vardagen. Jag sökte hjälp hos en annan ÖNH-läkare, delvis på grund av att jag var orolig för att mitt friska, högra öra skulle kunna komma att påverkas. Min ÖNH-specialist sa: ”Vi kan lägga något ljud på vänster sida för att distrahera dig från tinnitus”, och så startade min resa mot benledningshörapparater. Jag fick magnetisk BAHA (benförankrad hörapparat).
I jakt på en ny hörsellösning
Jag använde mitt BAHA-system i fem år. Jag klarade mig bra men hade nått en punkt där jag kände att det inte passade min livsstil längre och att jag behövde en annan lösning. Det fanns vissa problem som jag inte hade lust att hantera längre.
Först och främst var jag frustrerad över magneterna. En magnetstyrka var för stark och orsakade smärta. Jag hade ont i huvudet på kvällen och kunde inte ta bort den snabbt nog. Men om jag använde en svagare magnet var den inte stark nog och processorn föll av från huvudet. Dessutom kunde BAHA inte användas i, på eller nära vatten alls! Inte så lyckat för en simlärare och passionerad simmare. Jag fick också en massa statiska stötar. Jag behövde bara nudda den lätt eller låta en hårslinga röra vid den när det blåste för att få en statisk stöt. Det var irriterande och jag har läst i grupper på sociala medier att många andra också har det så.
BONEBRIDGE: Ett svar på mina frågor
Av de skälen valde jag BONEBRIDGE. När jag letade efter alternativ till BAHA gjorde jag en massa research och BONEBRIDGE stack ut som något verkligt annorlunda. Tillsammans med min läkare fick jag ta reda på om jag kunde få implantatet med tanke på min historia med många öronoperationer. Det kunde jag lyckligtvis och sedan behövde jag få implantatet godkänt inom min privata sjukförsäkring.
När jag hade övervunnit de hindren fick jag mitt BONEBRIDGE-implantat inopererat i november 2020.
Varför jag älskar SAMBA 2
SAMBA 2 är lätt men samtidigt mycket tilltalande. Man märker knappt att man har det. Ibland rör jag vid det bara för att känna att det fortfarande sitter där. Däremot kunde jag känna av BAHA, och den var tung och gjorde ont.
Väldigt viktigt till vardags: Det bildas ingen statisk elektricitet. Ingen förvrängning alls, inget surrande eller annat oljud. Med BAHA kunde ljudet av vindens vinande vara ganska irriterande. På vintern fick jag ofta ta av BAHA eftersom a) den inte tålde väta och b) vindbruset var gräsligt.
Jag älskar hur SAMBA 2 verkligen anpassar sig till situationen jag befinner mig i och lyssningsmiljön runt mig. När jag lyssnade på musik medan jag körde bil började jag märka skillnaden redan efter några gånger. SAMBA 2 hade börjat fokusera på musiken som kom från radion och ignorerade billjuden – så jag kan höra exakt det jag vill höra i bilen. Jag har inte behövt ändra eller anpassa något av programmen med fjärrkontrollen hittills.
Resultatet vid mina hörseltest har också varit bättre. Vid mitt första test med SAMBA var resultaten bättre än med BAHA och efter att ha fått SAMBA 2 blev det dessutom en liten förbättring mot SAMBA.
Att bli en HearPeers-mentor
Nyligen anslöt jag mig till HearPeers-mentorprogrammet. Jag vill gärna hjälpa andra att förstå att det finns så många olika slags hörselnedsättning och olika alternativ för olika behov. Först och främst måste man förstå vilket slags hörselnedsättning man har och sedan måste man ställa många frågor. Om man tänker fatta ett beslut om att slå in på den här vägen är det viktigt att tala med någon som har egen erfarenhet av apparaten. Att jag är en HearPeers-mentor innebär inte att jag ger medicinska råd. Det handlar om att jag delar med mig av min erfarenhet och vad som har fungerat för mig för att förhoppningsvis hjälpa andra.
Tack, Alison!
