Jeg bor i Nord-Tyskland med mannen min Christian og sønnene våre Mattes og Maximilian. Vi er en veldig aktiv familie og drar ofte på sykkelturer med tandemsykkelen vår. Bortsett fra det, elsker vi å tilbringe tid i hagen vår eller spille kort.
Diagnose: CHARGE syndrom og livet med høreapparater
I 2010 ble vår andre sønn Maximilian/Maxi født. Legene la merke til flere sensoriske svekkelser kort tid etter fødselen. Ikke lenge etter ble han diagnostisert med CHARGE syndrom, en sjelden genetisk lidelse. Det inkluderer vanligvis en eller annen form for hørselstap, men graden kan variere. Tester har vist at Maxi har et moderat hørselstap. I en alder av seks uker fikk han sine første høreapparater med ørepropper. Han pleide å bruke dem regelmessig, men på grunn av en misdannelse av det ytre øret hans, passet ikke øreproppene ordentlig.
Maxi brukte høreapparatene sine i mer enn ni år, noe som stort sett gikk veldig fint. Men han trengte hjelp til å sette høreapparatene på og han klarte ikke merke hvilken retning lyden kom fra. Han hadde også ofte vann i ørene, noe som betydde at han ikke kunne bruke høreapparater i det hele tatt.
Nye muligheter med benledningsimplantater
Under et sykehusopphold i 2019 hadde Maxi en ny hørselstest – denne gangen en benledningstest. Resultatet var overraskende bra, og det viste seg at det indre øret hans fungerer bra. Det var heller mellomøret hans som forårsaket problemer. Vi ble fortalt at det ville være mulig å fikse Maxis mellomøre med kirurgi. Vi bestemte oss imidlertid for ikke å gjennomføre kirurgi ettersom det var en liten risiko for at hørselen hans kunne bli verre etter prosedyren. Vi ønsket ikke å risikere noe siden sønnen vår også er påvirket av synstap: han har bare ett øye med begrenset syn, mens det andre er et glassøye. Bekymringen for at hørselen hans også ville forverres var bare for stor.
Et annet alternativ Maxis leger foreslo var BONEBRIDGE benledningsimplantat. Dette ville definitivt forbedre hørselen hans. Etter å ha lest mer, arrangerte vi operasjonsdatoer i februar og mars 2020. På grunn av COVID-19 pandemien måtte den andre operasjonen utsettes, men i juni 2020 fikk Maxi sitt andre benledningsimplantat.
Nytt liv med hørselsimplantater
Begge operasjonene gikk bra, og siden sommeren 2020 har Maxi hatt lydprosessorer på begge sider: første SAMBA og nå SAMBA 2. Han ble raskt vant til sin nye hørsel. Det var kun noen få lyder på skolen som ble for høye. En gang ba han lærerens assistent om å slå av "den pipelyden" i klasserommet. Det viste seg at Maxi hadde hørt fuglene kvitre i treet utenfor det åpne klasseromsvinduet for første gang.
Det som virkelig er flott er at Maxi kan bruke sine nye høreapparater på egen hånd. Han fester selv SAMBA 2 til hodet og vet hvordan han skal bytte batteri og feste klipsen. Når batteriet er tomt, merker han det umiddelbart og ber om et nytt. Ingenting av det var mulig med hans gamle høreapparater.
Ettersom Maxi hører bedre nå, har talen hans også forbedret seg litt. Det er vi veldig glade for. Han trenger ikke ørepropper lenger, hvilket betyr at ørene ikke blokkeres. Og fordi ørene hans ikke er blokkert lenger, har han ingen væske i ørene.
I klasserommet med SAMBA 2
Sommeren 2020 ble Maxi overført til en ny skole og går nå på den lokale videregående skolen. Vi satte sammen en profil av Maxi før han begynte, akkurat som vi gjorde før barnehagen og skolene. Vi er veldig åpne om Maxis funksjonshemming, og vi tror det er veldig viktig at andre familier vet grunnleggende informasjon om Maxi: Hvordan han er, hva han kan og ikke kan gjøre, og hva som er viktig når de samhandler med ham. For oss har dette vist seg å være den rette veien å gå, fordi det har skapt mindre frykt for kontakt.
På skolen bruker Maxi et FM-system sammen med sin SAMBA 2-prosessor. Læreren bruker en mikrofon som kobles til Maxis prosessor via SAMBA 2 GO. Siden november har vi også testet mikrofoner og høyttalere for Maxis klassekamerater. På grunn av COVID-19 pandemien er vinduer og dører åpne mesteparten av tiden, og barn må sitte vendt mot læreren foran. Med assisterende hørselsteknologi kan Maxi nå også høre og forstå klassekameratene sine.
Takk, Susanne!
Marie fra Tyskland ble født uten hørsel på grunn av CMV. Takket være bilaterale cochleaimplantater kan hun nyte en verden full av lyder i dag. Moren Michaela deler Maries hørselsreise i gjesteartikkelen sin.
