Barndom med ADHEAR och BONEBRIDGE: Isabellas berättelse

Isabella från Danmark föddes med hörselnedsättning på grund av mikroti och atresi.
Läs artikel
I år började den glada lilla flickan skolan med sina bilaterala BONEBRIDGE-implantat och SAMBA 2-ljudprocessorer. I dag delar Isabellas mamma, Maria, med sig av dotterns hörselresa och förklarar varför hon var fast besluten att få ett MED-EL benledningsimplantat till sin dotter.

Vår familj består av mig, Maria, som är ensamstående mamma, Isabella 6 år och Benjamin 3 år. Vi bor i Bolderslev, som är en liten stad på södra Jylland. Isabella är en sprallig, omtänksam och mycket social flicka. Hon älskar och njuter av att vara tillsammans med sina väninnor och de leker på fritiden.

Diagnos: Mikroti och atresi

Isabellas hörselnedsättning upptäcktes vid födseln eftersom hon föddes med mikroti och atresi (små ytteröron och sluten hörselgång). Hörselundersökningen på sjukhuset när hon föddes ledde till att vi skickades vidare till undersökningar på Odense Høreklinik, där hon skulle genomgå flera specifika undersökningar och mätningar. De gjorde mätningar på Isabella med elektroder på kinderna, pannan och andra ställen i ansiktet samt ett hörselprov med benledning för att hennes hörselnedsättning skulle undersökas mer exakt. Isabella fick sin första hörapparat samma dag i Odense. Då var hon 6 veckor gammal. Det var en intensiv upplevelse när alla leendena vällde fram ett efter ett. Den apparat Isabella fick var en benledningshörapparat på pannband från Oticon. Några månader senare fick hon en Baha 5-hörapparat, också på pannband. I ettårsåldern fick hon ännu en, så att hon nu hade en på varje sida för att kunna höra i stereo. Isabella var mycket besvärad av pannbandet som hela tiden gled ner över öronen. När hon själv lärde sig att göra det sköt hon upp det igen så att det hamnade på alla möjliga ställen på huvudet, men inte där det skulle sitta – bakom örat.

Ett nytt benledningssystem

När Isabella var omkring 2½ år blev vi erbjudna att testa Adhear-lösningen. Vi har tyckt väldigt mycket om den apparaten. Det enda som irriterade var att plåstret ofta satt lite löst, särskilt när Isabella svettades. Då lossnade det snabbare. Efter ett par år valde vi att låta Isabella få en Bonebridge-lösning som en mer permanent lösning. Inför skolstarten i augusti 2021 var vår önskan länge att få Isabellas implantat i god tid så att hon skulle kunna vänja sig vid den nya lösningen och det nya ljudet innan skolan började.

Därför pratade vi en hel del med Isabellas tal- och hörselkonsult från Center for Høretab i Fredericia och med en representant från MED-EL. Båda hjälpte till med personliga samtal samt efterföljande frågor och överväganden via telefon för att stötta Isabella och mig på bästa sätt här och nu, men även på längre sikt.

Valde ett benledningsimplantat

Som Isabellas mamma valde jag ganska snabbt bort en skruvlösning, av flera anledningar. Dels för att jag inte stod ut med att det skulle sticka ut en skruv från min dotters huvud. Dels på grund av funderingar över hygienen runt skruven – att hålla området rent och infektionsfritt och med det långa håret runt skruven osv. Min personliga inställning till skruvlösningarna är att jag inte tycker om dem. En implantatlösning borde vara bättre – en magnet under huden som inte är i kontakt med någonting på utsidan. Isabella har genomgått två förhållandevis enkla operationer. Den första gick riktigt bra, både under operationen och efter. Efter andra operationen hade Isabella lite mer smärta men inte något som hon inte kunde stå ut med och hon har klarat det så fint hela vägen. Så jag är en mycket stolt mamma!

Man måste vänja sig vid den nya hörseln

Den enda förändringen från Adhear till SAMBA 2 och Bonebridge är att Isabella för tillfället har lite problem när det är för många personer som pratar samtidigt, t.ex. vid större folksamlingar. I de situationerna behöver Isabella komma alldeles intill mig för att höra vad jag säger till henne. Det kommer jag inte ihåg att jag upplevde med Adhear, men hon har ju också blivit äldre, omgivningen är mer komplex och hon kan lättare uttrycka sig och berätta vad hon upplever. Hon har alltid själv kommit till mig t.ex. när batterierna i apparaterna har laddats ur eller om hon har upplevt problem med att ljudet saknas. Hon har faktiskt själv kommit till mig ända från det att hon började tala i tvåårsåldern.

I dag klarar Isabella i stort sett allt själv. Hon tar själv på och av processorerna och tar alltid med sig sin lilla figur när vi ska någonstans, för att kunna sätta processorerna på figurens ”huvud” och på så vis veta var de är när hon inte har dem på. Isabella får hjälp med batteribyte och dagligt underhåll men sätter själv på processorerna om de råkar åka av i farten. Hon upptäcker meddetsamma att hon saknar ljud och sätter dem tillbaka på plats.

Jag har inte märkt att hon förklarar för andra varför hon har hörapparater, men när hon har frågat har jag alltid förklarat för henne varför hon har dem: att det är för att hjälpa henne att höra, på samma sätt som jag har glasögon som hjälper mig att se. De som känner Isabella sedan förskoletiden har alltid varit bra på att förklara för andra barn som har frågat varför hon har dem på. Isabella vet mycket väl att hon har dem för att hon inte kan vara utan dem. Hon har aldrig kastat dem på golvet, inte heller som liten. Jag tror att hon har märkt skillnaden och alltid förstått att de har hjälpt henne, oavsett om det har handlat om Adhear eller SAMBA 2-processorerna.

Mitt råd till andra föräldrar

Mitt råd till andra föräldrar, som utan att man kan förklara det får ett barn med hörselnedsättning, är att acceptera det så bra ni kan ända från början. Det var svårt för mig till att börja med eftersom jag var ensam om det, men jag accepterade det ganska snabbt och kunde se en förändring när hon fick sin första apparat som helt liten. Stå fast vid ert beslut gentemot sjukhuset om det finns något som ni vill eller inte vill. Stå på er! Tala med någon om det, om ni kan. Jag står själv gärna till förfogande för frågor om någon behöver det. Och, sist men inte minst, gå med i olika grupper på sociala medier där ni som har liknande erfarenhet kan stötta varandra.

Report The Sound of Nature A gentle remedy for stress
Report You’ve Got a Friend Why giving and receiving support helps us lead healthy and happy lives
Article Let the Music Play Music is a powerful tool in helping us access emotions and memories

Varför Explore Life?

Spännande innehåll

Vi erbjuder ett brett utbud av innehåll med specifika ämnen relaterade till hörsel. Fördjupa dig i artiklar, intervjuer, videor och mer där till.

Upptäck våra artiklar

Expertis

Dra nytta av välgrundad kunskap. Explore Life bygger på 40 års erfarenhet av hörsel och relaterade ämnen - med stöd av MED-EL, en ledande tillverkare av implanterbara hörsellösningar.

Lär dig mer