Katarina är 56 år och bor på en gård norr om Stockholm tillsammans med sin man. Hennes tre barn är vuxna och flyttade hemifrån för några år sedan. Ända sedan hon var liten har hon tyckt om att spendera tid i stallet och hästar har så gott som alltid ingått i hennes liv på ett eller annat sätt. Nyligen började hon att utbilda sig till massör för människor i Stockholm. Vi träffade Katarina på ett litet café på Söder i Stockholm och bad henne berätta om operationen i Wien på 80-talet och vad det var som gjorde att hon vågade bli en av de första cochleaimplantatanvändarna.
Förlorade hörseln som barn
När Katrina var 8 år förlorade hon hörseln i samband med hjärnhinneinflammation. Hon har i efterhand fått höra spekulationer om vad det var som gjorde att hon förlorade den, men hon vet inte helt säkert. Idag ingår det ett vaccin mot den typen av hjärnhinneinflammation, Hib, i allmänna vaccinationsprogrammet.
Världens första mikroelektroniska flerkanaliga cochleaimplantat utvecklades i Wien år 1977, så i början av 70-talet när Katarina förlorade sin hörsel var inte CI ett alternativ.
Hon väntade tills hon var 20 år innan hon genomförde operationen och blev då den första personen i Skandinavien som fick ett cochleaimplantat från MED-EL.
Katarina berättar att det var hennes morbror som introducerade henne för cochleaimplantat.
Han satt i väntrummet hos tandläkaren och läste om det i en tidning. I tidningen stod det att det forskades om cochleaimplantat på flera platser runt om i världen. Min morbror gick sedan raka vägen hem och berättade om implantaten för mig och min mamma.
Katarina och hennes mamma tog kontakt med sjukhuset och en tid senare flög hon till Wien tillsammans med en pojke i samma ålder som också skulle få ett CI. Ett team från sjukhuset i Stockholm, bland annat professor Göran Bredberg, följde med till Österrike för att vara med under operationen.
Operationen var mycket större och tog längre tid än vad den gör idag. Vi gjorde en hel del tester efteråt och sen måste man ju vänta ett tag innan man börjar använda processorn. Jag och min mamma var kvar i Wien i en månad, men Wien är en fantastisk stad och vi fick tid till att uppleva den mellan sjukhusbesöken. Då jag varit döv under lång tid hade min snäcka förbenats, så jag fick tillbaka mycket begränsad hörsel. Jag har vid senare tillfälle fått byta ut mitt implantat, dvs opererats åter igen, men har då kunnat göra det i Stockholm. Tekniken har under dessa år utvecklats enormt och den hörsel jag har nu går inte att jämföra med den jag fick åter i Wien. Jag är dock beroende av läppavläsning och kan inte prata fritt i telefon.
Göran Bredberg som var med Katarina i Wien var även med och startade upp ett hörselimplantat-program i Stockholm på 80/90-talet. När Katarina några år senare bytte ut sitt implantat var det han som genomförde operationen.
En längtan efter att få höra igen
Idag är det ungefär 4500 personer i Sverige som hör med CI, men när Katarina fick sitt implantat var det fortfarande väldigt ovanligt med den här typen av operationer. Vi frågade henne vad det var som motiverade henne till att genomgå operationen.
Jag hade alltid längtan efter att få höra igen. Jag kan lite teckenspråk, men mina vänner och familj kunde inte det. Alfabetet och en del tecken finns ju bland de flesta i min omgivning, men teckenspråk kom aldrig att bli en naturlig del av mitt språk. Om jag ser tillbaka på mig själv så accepterade jag nog aldrig att jag var döv. Om jag hade gått på en skola där man bara pratar teckenspråk hade det kanske varit annorlunda. Jag valde att gå i en skola med hörande fast i en mindre klass, säger Katarina och fortsätter:
Jag har aldrig ångrat att jag skaffade cochleaimplantat. För mig har det haft en väldigt positiv inverkan på vardagslivet. Jag vet att det är ett stort beslut att fatta, om man ska skaffa CI eller inte, kanske speciellt för föräldrar till barn som har en hörselnedsättning. Men jag tänker att om man inte gillar det så är det bara att ta av processorn.
Skillnader mellan då och nu
Katarina säger att hennes hörsel är mycket bättre nu än vad den var i början och att det är en enorm skillnad på ljudprocessorn. När hon fick implantatet i början av 80-talet hade hon en kroppsburen processor som hon hängde på kläderna. Från processorn gick det en sladd upp till spolen. Den första ”bakom-örat-processorn” kom 1999 och tekniken fortsätter hela tiden att gå framåt. Idag går det att koppla ljudprocessorn till telefonen och det är möjligt att streama musik och TV-program på ett sätt som bara gick att drömma om för 35 år sedan.
Vill stötta andra
Katarina har nyligen anslutit sig till gruppen av HearPeers-mentorer. HearPeers är ett forum för personer som har hörselimplantat eller funderar på att skaffa ett. Där kan du få värdefull information om livet med cochleaimplantat. Mentorerna har själva hörselimplantat och delar gärna sina erfarenheter med dig.
Om det är någon som har några funderingar om cochleaimplantat eller hur livet med CI kan vara får den personen hemskt gärna höra av sig till mig, säger Katarina.
Här kan du gå vidare till hennes HearPeers-profil: Katarinas profil.
