Jag bor i norra Tyskland tillsammans med min man och våra söner Mattes och Maximilian. Vi är en mycket aktiv familj och ger oss ofta ut på cykelturer med vår tandemcykel. Utöver det tycker vi om att vara i vår trädgård eller att spela kort.
Diagnos: CHARGE-syndrom och att leva med hörhjälpmedel
2010 föddes vår andra son Maximilian – Maxi. Läkarna upptäckte flera sensoriska funktionsnedsättningar tidigt efter födseln. En kort tid senare fick han diagnosen CHARGE-syndrom, en ovanlig genetisk sjukdom. Den omfattar vanligtvis någon form av hörselnedsättning, men graden kan variera. Tester har visat att Maxi har en måttlig hörselnedsättning. Vid sex veckors ålder fick han sina första hörapparater med öronproppar. Han brukade ha dem regelbundet. Men på grund av missbildat ytteröra passade inte öronpropparna riktigt.
Maxi använde sina hörapparater i mer än nio år och på det stora hela fungerade det bra för honom. Men han behövde hjälp att sätta på hörapparaterna och han kunde inte avgöra vilken riktning ljudet kom ifrån. Han fick också ofta vätska i hörselgångarna vilket innebar att han då inte kunde ha på sig hörapparaterna alls.
Nya möjligheter med benledningsimplantat
Under en sjukhusvistelse 2019 gjorde han ett nytt hörseltest – den här gången ett benledningstest. Resultatet var förvånansvärt bra och det visade sig att Maxis inneröra fungerar bra. I stället var det hans mellanöra som skapade problem. Vi fick veta att det skulle vara möjligt att rätta till Maxis mellanöra genom operation. Men vi bestämde oss för avstå från operation eftersom det fanns en viss risk för att hans hörsel skulle bli sämre efteråt. Vi ville inte riskera något eftersom han också har synnedsättning: han har bara ett öga med begränsad syn och ett öga av glas. Oron över att hans hörsel också skulle försämras var för stor.
Ett annat alternativ som Maxis läkare rekommenderade var BONEBRIDGE benledningsimplantat. Det skulle garanterat förbättra hans hörsel. Efter att ha läst på bokade vi operationsdatum i februari och mars 2020. På grund av covid-19-pandemin blev den andra operationen uppskjuten, men i juni 2020 fick Maxi sitt andra benledningsimplantat.
Nytt liv med hörselimplantat
Båda operationerna gick bra och sedan sommaren 2020 har Maxi audioprocessorer på båda sidor: först SAMBA och nu SAMBA 2. Han vande sig snabbt vid sin nya hörsel. Det var bara några ljud i skolan som var för höga. En gång bad han sin elevassistent att stänga av ”det där pipande ljudet”. Det visade sig att Maxi för första gången hade hört fåglarna som satt i trädet utanför det öppna klassrumsfönstret.
Det som verkligen är fantastiskt är att Maxi kan använda sina nya hörapparater själv. Han sätter SAMBA 2 på huvudet och vet hur han ska byta batteri och fästa clipset. När batteriet har laddats ur märker han det omedelbart och ber om ett nytt. Inget av detta var möjligt med hans gamla hörapparater.
Eftersom Maxi hör bättre nu har hans tal också blivit något bättre. Det är vi väldigt glada över. Han behöver inte öronproppar längre. Och eftersom hans öron inte är blockerade nu får han inte vätska i öronen.
I klassrummet med SAMBA 2
Sommaren 2020 flyttade Maxi till mellanstadiet och går nu i en lokal skola. Vi satte samman en profil för Maxi innan han började, precis som vi gjorde för hans förskola och lågstadieskola. Vi är öppna med Maxis funktionsnedsättning och vi tycker att det är viktigt att andra familjer har lite grundläggande information om Maxi: Hurdan han är, vad han kan eller inte kan göra och vad som är viktigt när man interagerar med honom. För oss har det visat sig vara den rätta vägen eftersom rädslan för kontakt är mindre.
I skolan använder Maxi ett FM-system tillsammans med sin SAMBA 2 audioprocessor. Läraren har en mikrofon som ansluter till Maxis audioprocessor via SAMBA 2 GO. Sedan november har vi också testat mikrofoner och högtalare för Maxis klasskamrater. På grund av covid-19-pandemin är dörrar och fönster öppna mesta tiden och barnen måste sitta vända mot läraren. Med den assisterande lyssningstekniken kan Maxi nu också höra och förstå sina klasskamrater.
Tack, Susanne!
Marie från Tyskland har medfödd dövhet på grund av en CMV-infektion. Tack vare bilaterala cochleaimplantat kan hon njuta av en värld full av ljud idag. Mamma Michaela delar med sig av Maries hörselresa i sin gästartikel.
