Jag tycker om kombinationen av ljudet från cochleaimplantatet och hörapparaten

Anettes historia
Läs artikel

HearPeers mentorn Anette från Danmark föddes med fungerande hörsel, men när hon var i 20-års åldern förlorade hon hörseln på sin ena sida och var tvungen att lära sig att hantera vardagslivet med ensidig dövhet. Det var dock inte den senaste diagnosen hon fick: Hörseln på hennes andra öra hotades av ett akustiskt neurom. I dagens gästartikel delar hon sin hörsel-resa och berättar om den långa vägen från att vara diagnostiserad med ensidig dövhet till att bli bimodal cochleaimplantat -och hörapparatanvändare.

Mitt namn är Anette och jag bor i Danmark. Min hörselresa började när jag var i 20-års åldern. Jag föddes med fungerande hörsel, men förlorade den plötsligt på mitt högra öra och drabbades i samband med de av yrsel och tinnitus. Jag träffade flera läkare och audionomer och efter många undersökningar och tester visste jag helt säkert: Hörseln i mitt högra öra skulle aldrig komma tillbaka. De kunde inte hitta orsaken till den plötsliga hörselnedsättningen, men det stod klart för mig att jag skulle bli tvungen att leva med ensidig dövhet.

Några av experterna som jag träffade sa att plötslig hörselnedsättning kan vara svårare att hantera än långsam, progressiv hörselnedsättning. I mitt fall stämde det. Från en dag till den andra blev all kommunikation svår för mig: Jag var alltid tvungen att vrida på huvudet mot personen som talade till mig och om de var flera personer som pratade samtidigt eller om jag befann mig på en plats med bakgrundsljud som musik (vilket det ofta är på sociala tillställningar) var det väldigt svårt att följa med i konversationerna.

Jag kunde inte längre uppskatta musik eftersom det lär så annorlunda. Vardagslivet blev både mer utmattande och farligare: eftersom jag inte längre kunde lokalisera ljud och därför inte heller kunde avgöra vilket håll bilarna kom ifrån när jag gick över gatan.

Alla välbekanta ljud förvandlades till ett kaos som min hjärna inte längre kunde hantera. Jag provade en CROS-hörapparat som skickade över ljud från mitt döva öra till det jag fortfarande kunde hörde med, men det fungerade tyvärr inte för mig. I samband med detta kände jag mig mer och mer isolerad hemma.

Ny diagnos, nya utmaningar

Efter ett tag blev jag van och började även hitta tillbaka till mitt sociala liv. Det var utmanande och ofta väldigt utmattande men jag lärde mig att hantera det. Eftersom jag blivit väldigt beroende av hörseln på mitt vänstra öra märkte jag direkt när någonting inte stod rätt till. Efter att ha varit döv på min högra sida i 10 år förlorade jag plötsligt även hörseln på min vänstra och var i princip helt döv. Jag gick för att träffa min ÖNH-läkare och fick därefter en ny diagnos: jag hade utvecklat ett akustiskt neurom, en godartad tumör, på min vänstra hörselnerv.

Jag var tvungen att genomgå en operation för att ta bort tumören och rädda min hörsel. Läkaren lyckades rädda min kvarvarande hörsel och jag kunde åter höra på min vänstra sida med hjälp av en hörapparat. Tyvärr kunde de inte helt ta bort tumören och det var därför en ständig risk att åter förlora hörseln. Jag erbjöds att få ett cohleaimplantat på min andra sida, den sida jag var helt döv på.

CI + Hörapparat = Högre Livskvalitet

14 år efter jag drabbades av plötslig hörselnedsättning fick jag ett CI på min högra sida. Min operation genomfördes i slutet av 2016 och jag blev aktiverad strax innan jul. Jag fick välja vilket märke jag ville ha på cochleaimplantatet och bestämde mig genast för MED-EL. Med mitt akustiska neurom visste jag att jag skulle behöva genomgå minst en MR-undersökning per år. Med MED-EL SYNCHRONY-implantat är möjligt att genomgå MR-undersökningar utan att behöva avlägsna magneten som sitter under huden, det var var väldigt viktigt för mig. Jag använder RONDO, en liten allt-i-ett ljudprocessor, med mitt CI eftersom jag tycker det är bekvämt att ha örat helt fritt.

Efter aktivering var ljudet jag hörde med mitt CI konstigt, jag kunde bara höra ett knastrande ljud men det blev snabbt bättre! Till en början var det ljuden som lät bäst men stegvis började jag även förstå tal, tack vare daglig träning. På mitt vänstra öra bär jag fortfarande en hörapparat, så jag är bimodal användare. Jag gillar verkligen kombinationen av ljudet från cochleaimplantatet och hörapparaten, men när det kommer till talförståelse är cochleaimplantatet viktigast. Jag kan enklare följa med i samtal när personen jag pratar med sitter på min högra sida. Med mitt CI kan jag lokalisera varifrån ljudet kommer och höra ljud som inte är möjligt med min hörapparat. När jag lyssnar med mitt cochleaimplantat kan jag förstå tal utan att behöva läsa på läppar.

Mitt råd till andra

När jag var I beslutsprocessen fick jag ovärderligt stöd från personer som redan använde hörselimplantat för att höra. Ingen förstår dig bättre än någon som själv har gått igenom samma resa. Nu, när jag själv är CI-användare, vill jag ge andra samma stöd som jag själv fick för 4 år sedan. Det är därför jag är en del av HearPeers Mentorsprogram och gärna delar mina egna erfarenheter med andra cochleaimplantat kandidater och potentiella bimodala användare.

Om du eller någon av dina närstående befinner er i processen och funderar på vilket märke ni ska välja på cochlaimplantatet, se till att ni pratar med andra användare och representanter från de olika företagen innan ni fattar ert beslut. Ställ tekniska frågor, tillexempel om elektroduppsättningen. Enligt min mening är kvalitén på implantatet som sitter innanför huden den viktigaste faktorn, eftersom det är den del som kommer att finnas med under längst tid. Processorn som sitter på utsidan kan uppgraderas till den senaste teknologin med jämna mellanrum.

Jag funderade inte på hur min hörapparat skulle fungera med mitt cochleaimplantat. Jag tror de viktigaste är att välja de CI som passar bäst. Det går alltid att byta ut hörapparat om den inte passar med cochleaimplantatet. Med mitt MED-EL implantat fungerar min hörapparat perfekt.

Tack för att du berättade din historia Anette!

Som HearPeers-mentor i Danmark stöder Anette personer som befinner sig i beslutsprocessen genom att svara på deras frågor om hörselnedsättning, hur de är att få ett CI och om livet som bimodal användare. Om du vill komma i kontakt med en HearPeers mentor i Sverige kan du besöka hemsidan: se.hearpeers.com

Report The Sound of Nature A gentle remedy for stress
Report You’ve Got a Friend Why giving and receiving support helps us lead healthy and happy lives
Article Let the Music Play Music is a powerful tool in helping us access emotions and memories

Varför Explore Life?

Spännande innehåll

Vi erbjuder ett brett utbud av innehåll med specifika ämnen relaterade till hörsel. Fördjupa dig i artiklar, intervjuer, videor och mer där till.

Upptäck våra artiklar

Expertis

Dra nytta av välgrundad kunskap. Explore Life bygger på 40 års erfarenhet av hörsel och relaterade ämnen - med stöd av MED-EL, en ledande tillverkare av implanterbara hörsellösningar.

Lär dig mer