Familien vår består av meg, Maria, som er alenemor, Isabella på 6 år og Benjamin på 3 år. Vi bor i Bolderslev, som er en liten by i Sønderjylland. Isabella er en livsglad, omsorgsfull og svært sosial jente. Hun elsker å være sammen med venninnene sine og har stor glede av å leke med dem på fritiden.
Diagnose: Mikroti og atresi
Isabellas hørselstap ble oppdaget ved fødselen fordi hun er født med mikroti - atresi (små ører og lukket øregang). Hun passerte ikke hørselsscreeningen på sykehuset da hun ble født, så vi ble sendt til videre undersøkelser på Odense Høreklinik. Der ble det gjort flere spesifikke undersøkelser og målinger. Isabella fikk tatt målinger med elektroder på kinnene, i pannen og andre steder i ansiktet, samt en hørselstest med benledning for å undersøke hørselstapet mer presist. Isabella fikk sitt første høreapparat samme dag i Odense - på det tidspunktet var hun 6 uker gammel. En intens opplevelse, hvor smilene veltet frem et etter et. Det apparatet Isabella fikk, var et benledningshøreapparat på pannebånd fra Oticon. Noen måneder senere fikk hun et Baha 5-høreapparat, også på pannebånd. Rundt 1-års alder fikk hun enda et, slik at hun hadde et på hver side og kunne høre i stereo. Isabella var veldig plaget av pannebåndet fordi det hele tiden skled ned over ørene på henne. Da hun selv ble i stand til det, skjøv hun det opp igjen. Resultatet ble da at det satt alle mulige steder på hodet, bortsett fra der det skulle sitte – nemlig bak øret.
Et nytt benledningssystem
Da Isabella var rundt 2,5 år, fikk vi tilbud om Adhear-løsningen, som et testprodukt. Vi har vært utrolig glade for det apparatet. Det eneste som var litt problematisk, var plasteret, som ofte ble ganske løst. Spesielt når Isabella svettet, løsnet det raskt. Vi valgte etter et par år at Isabella skulle få en Bonebridge-løsning, som et mer permanent produkt. Med tanke på skolestart i august 2021 har vårt ønske lenge vært å få Isabella implantert i god tid, slik at hun kunne venne seg til den nye løsningen og den nye lyden før hun begynte på skolen.
Vi har derfor snakket en del med Isabellas tale- og hørekonsulent fra Center for Høretab i Fredericia og med en representant fra MED-EL. Begge to har bistått med personlige samtaler, samt oppfølgingsspørsmål og vurderinger via telefon. Slik har Isabella og jeg fått best mulig hjelp både her og nå, men også på lengre sikt.
Valgte et benledningsimplantat
Som mor til Isabella valgte jeg ganske raskt bort en skrueløsning av flere årsaker. Dels fordi jeg ikke orket at det skulle stikke en skrue ut av hodet til datteren min. Dels på grunn av vurderinger knyttet til hygiene rundt skruen, med å holde området rent og fritt for infeksjon, med langt hår rundt skruen osv. Min personlige mening om skrueløsningene var at de syntes jeg ikke noe om. En implantatløsning måtte være bedre, med en magnet under huden som ikke er i berøring med noe som helst utenpå. Det har vært to forholdsvis smidige operasjoner. Den første gikk veldig bra både under og etter. Etter den andre operasjonen fikk Isabella litt mer smerter, men ikke noe hun ikke kunne holde ut. Hun har klart det veldig bra hele veien, så jeg er en veldig stolt mamma!
Man må venne seg til en ny hørsel
Den eneste endringen fra Adhear til SAMBA 2 og Bonebridge er at Isabella for tiden har litt vanskeligheter når det er mange mennesker som snakker samtidig, som f.eks. i større forsamlinger. I slik situationer må Isabella helt bort til meg for å høre hva jeg sier til henne. Det husker jeg ikke å ha opplevd med Adhear, men hun har selvfølgelig også blitt eldre, omgivelsene har blitt mer komplekse, og det er enklere for henne å uttrykke seg og fortelle hva hun opplever. Hun har alltid selv kommet til meg når apparatene f.eks. gikk tomme for batteri eller hvis hun har opplevd problemer med manglende lyd. Faktisk har hun selv kommet til meg så lenge hun selv har kunnet snakke, fra rundt 2-årsalderen.
I dag klarer Isabella stort sett alt selv. Hun tar apparatene av og på selv, og hun tar alltid med den lille figuren sin når vi skal noe sted, slik at hun alltid kan sette apparatene på ”hodet” dens og dermed vite hvor de er når hun ikke har dem på. Isabella får hjelp til batteriskift og daglig vedlikehold, men setter apparatene på selv hvis de uheldigvis detter av. Hun oppdager med én gang at hun mangler lyd, og setter dem på plass igjen.
Jeg har ikke hørt henne forklare andre hvorfor hun har hørselsapparater, men når hun har spurt meg hvorfor hun har dem, har jeg alltid forklart henne det: At det er for å hjelpe henne med å høre. Det er akkurat som at mamma har briller som hjelper henne med å se. De som kjenner Isabella fra barnehagen, har alltid vært gode til å forklare for andre barn som har spurt hvorfor hun har dem på. Isabella vet godt at hun er avhengig av dem. Hun har aldri kastet dem på gulvet, selv ikke da hun var liten. Jeg tror hun har kunnet merke forskjellen og alltid har forstått at de har hjulpet henne. Det gjelder både Adhear og SAMBA 2.
Mitt råd til andre foreldre
Mitt råd til andre foreldre som på uforklarlig vis får et barn med hørselstap, er å akseptere det så godt dere kan helt fra starten. Det var vanskelig for meg til å begynne med, da jeg var alene om det. Jeg aksepterte det imidlertid ganske raskt og jeg kunne se en forandring da hun fikk sitt først apparat som helt liten. Hold fast ved deres egne beslutninger overfor sykehuset dersom det skulle være noe som dere ikke ønsker, eller noe som dere ønsker. Ikke gi dere! Snakk med noen om det, hvis dere kan. Jeg står gjerne til disposisjon for spørsmål, hvis noen har behov for det. Og sist, men ikke minst, meld dere inn i diverse grupper på sosiale medier, slik at dere kan sparre med andre som har prøvd noe tilsvarende.
